Il y a quelques semaines*, je me suis rendu à Rome pour la réunion plénière d’EuroQol. Je suis arrivé à l’hôtel vers 6h30 après une aventure en train de 36 heures et j’ai rapidement repris la routine habituelle consistant à retrouver de vieux amis et à discuter de tout ce qui concernait EQ-5D (et al.). Les réunions plénières comprennent de nombreuses discussions stratégiques et questions commerciales que les membres d’EuroQol doivent aborder. Je vais vous les épargner et me concentrer sur le programme scientifique qui s’est déroulé sur deux jours les 20 et 21 septembre.
Les réunions plénières d’EuroQol utilisent un modèle de discussion de type HESG avec des documents complets partagés à l’avance, mais avec des sessions de discussion plus courtes et – pour la plupart – un flux unique de sessions. De nombreux articles sont rédigés par des membres d’EuroQol, bien qu’il y ait de nombreux invités et nouveaux arrivants. Il existe également un nombre croissant de doctorants EuroQol, qui tendent à être bien représentés. Cette réunion était présidée par Juanita Haagsma et Nils Gutacker, avec la contribution experte sur les questions locales du fier Roman Aureliano Finch. Une partie de bingo EuroQol a duré environ 10 minutes pendant laquelle les intervenants et le public ont balayé tous les clichés habituels.
La première journée a commencé par une série d’articles sur la valorisation des instruments EuroQol, s’ouvrant sur une discussion inhabituellement hostile. L’article de Paul Kind et Ling-Hsiang Chuang a contesté le protocole d’évaluation EQ-VT d’EuroQol. En effet, les données de compromis temporel (TTO) et d’expérience de choix discret (DCE) ne sont pas commensurables, mais l’EQ-VT exige leur combinaison. Le document de discussion est né d’une tentative de rassembler des informations provenant d’études d’évaluation à travers le monde. D’une certaine manière, ce type de document montre la plénière d’EuroQol sous son meilleur jour, encourageant les débats (parfois existentiels, souvent décousus) sur les principes fondamentaux de l’utilisation de l’EQ-5D pour évaluer les états de santé et soutenir l’allocation des ressources. A cette occasion, le document a été discuté par Benjamin Craig, qui en a profité pour attaquer le sujet de l’escompte (le document ne fait aucune référence à l’escompte).
Dans un autre article combinant les données de différentes études d’évaluation, Edward Webb a montré que les ensembles de valeurs EQ-5D ont changé au fil du temps, notamment en termes de valeur relative des différents domaines de la santé. Cela suggère que les ensembles de valeurs devraient peut-être avoir une durée de vie. Un article de la première session a également lancé une discussion en cours sur l’élicitation en ligne de fonctions d’utilité personnelle : l’outil OPUF. Tout au long de la réunion, les participants (parfois avec ironie) ont présenté « OPUF » comme la réponse à chaque question. Cela a persisté jusqu’au dernier mot du programme scientifique, avec la déclaration de Bram Roudijk : « OPUF n’est pas une méthode d’évaluation basée sur les préférences. » Boom!
Un autre sujet brûlant lors de la réunion, comme lors d’autres conférences, était la décolonisation. L’article de Lucky Ngwira présente de nouvelles recherches qualitatives auprès d’enfants et d’adolescents du Malawi, explorant la manière dont ils conceptualisent la santé. L’étude donne l’impression que les enfants qui y ont participé étaient super intelligents (une impression que j’obtiens souvent lors de recherches qualitatives avec des enfants), et elle a soulevé certaines notions que nous, Européens, n’aurions peut-être pas considérées comme importantes ou même pertinentes pour la santé, comme le sentiment de accepter la maladie et considérer la santé comme un don de Dieu. Ailleurs dans le programme, nous avions quelques affiches sur les points de vue des Maoris et d’autres peuples autochtones sur la santé. Il y a des questions importantes à se poser sur l’hégémonie de l’EQ-5D et sur la portée et la portée du travail du groupe EuroQol.
La recherche sur les instruments EuroQol destinés aux enfants représentait une grande partie du programme. Il y avait une session parallèle entière à laquelle je n’ai pas assisté, qui comprenait un article de certains collègues d’OHE utilisant l’OPUF pour explorer le rôle de différentes perspectives dans l’évaluation de l’EQ-5D-Y. Nous sommes sur le point de généraliser l’EQ-5D-Y-5L, et l’instrument EQ-TIPS ouvre la voie à un nouvel horizon pour évaluer la santé des nourrissons. Un document de discussion particulièrement intéressant dirigé par Nancy Devlin a exploré la façon dont nous pourrions aborder la tâche difficile d’évaluer l’état de santé des bébés.
Un thème récurrent de longue date lors des plénières d’EuroQol est la recherche sur les approches possibles (et les arguments sur la question de savoir si nous devrions) étendre la portée des instruments d’EuroQol. Les boulons sont un favori de longue date (/bugbear), et cette réunion comprenait un article explorant l’impact de 9 boulons possibles. Comme c’est presque toujours le cas, l’étude a démontré l’intérêt potentiel de disposer de ces éléments complémentaires pour mieux comprendre l’état de santé des répondants. Il y avait aussi une affiche (dont j’ai parlé) faisant état d’une étude évaluant 20 boulons. C’est trop de boulons ! Une idée plus innovante présentée lors de la réunion consistait à « ajouter » un instrument préexistant dans son intégralité. Brendan Mulhern et ses collègues ont décrit un cadre possible pour y parvenir avec une application à la boîte à outils sur les résultats des soins sociaux pour adultes (ASCOT). Personnellement, je n’aime pas l’idée, mais j’apprécie des lignes de pensée aussi radicales.
Lorsque nous travaillons sur la recherche sur les résultats en matière de santé, nous nous demandons parfois : « Où sont les aspects économiques ? Lors de cette réunion, il s’agissait de l’article de Michał Jakubczyk (rédigé en LaTeX) sur les mathématiques et la philosophie morale de la moyenne. La proposition est simple ; pour étayer les comparaisons interpersonnelles, nous devrions considérer la moyenne géométrique des valeurs d’utilité plutôt que la moyenne arithmétique. Et l’idée est ancienne ; Michał emprunte et développe l’idée telle que présentée dans un article du QJE de 1971. Je suis convaincu par les arguments mais je ne les comprends pas encore complètement. Néanmoins, je soupçonne qu’avec le temps, une fois que nous aurons tous compris cela, la moyenne géométrique sera systématiquement adoptée dans l’agrégation des valeurs de l’état de santé EQ-5D.
Il y avait beaucoup d’autres éléments de qualité au programme, y compris une collection d’articles sur l’utilisation de PROMS et de tableaux de bord en milieu clinique, mais je n’avais pas la puissance cérébrale nécessaire pour m’impliquer efficacement dans tout. L’un des avantages hors programme de la participation aux réunions plénières d’EuroQol est le chat en couloir, qui vous permet de découvrir ce qui se profile à l’horizon ou ce qui se passe dans les coulisses du monde d’EuroQol. Lors de cette réunion, il y a eu de nombreuses discussions sur l’étude britannique sur l’ensemble de valeurs EQ-5D-5L, qui a apparemment terminé la collecte de données.
Mon point faible de la réunion était d’être mangé vivant par des insectes, sans aucun doute employés par les fournisseurs du boulon « démangeaisons ». J’ai également eu ma première expérience, de mémoire d’homme, de ne pas manger une assiette de nourriture qui m’était servie ; un plat de pâtes brûlées de manière inédiable (et insondable) a laissé les végétaliens affamés lors de la grande soirée.
Ce fut une plénière EuroQol agréable et précieuse, et la première à laquelle j’ai pu assister correctement en tant que membre d’EuroQol (j’ai contracté le COVID le premier jour de la dernière). J’ai beaucoup appris et j’ai pu rencontrer beaucoup de nouvelles personnes. Parfois, les réunions EuroQol peuvent ressembler à un atelier fermé, mais ce n’est pas le cas. Préparez donc votre recherche pour la soumettre à la prochaine réunion plénière à Noordwijk en septembre 2024.
* Oui, il m’a fallu du temps pour publier ceci. C’est parce que je suis tombé malade après la réunion. Les maladies post-conférence semblent être un problème croissant (du moins pour moi). J’aimerais voir une étude là-dessus.
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